移植前,小兄妹合影
今天,黃岡羅田,6歲的镅镅正跟哥哥、8歲的銘銘一起復(fù)習(xí)功課時(shí),爸爸媽媽帶回了好消息,銘銘的復(fù)查結(jié)果很好!兩個(gè)孩子高興極了,镅镅說(shuō):“以后我們可以一起去上學(xué)了!”
男孩患“再障”,一周輸一次血
銘銘是一名白血病患兒。“孩子發(fā)病兩年多了,我們一家人一天好覺(jué)都沒(méi)睡過(guò)。每天都在孩子身邊守著,睡覺(jué)也總是驚醒,醒來(lái)第一件事就是摸孩子的頭、看燒不燒。后來(lái)他病情一天天惡化,我們都快要崩潰了?!苯裉?,孩子的媽媽何丹說(shuō),能看到孩子像正常人一樣生活,簡(jiǎn)直太幸福了。
2014年8月3日,6歲銘銘突然持續(xù)的高燒不退,在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查血常規(guī)異常,隨后在武漢市兒童醫(yī)院被確診為再生障礙性貧血,住進(jìn)了武漢兒童醫(yī)院血液腫瘤科?!白畛鯔z查出來(lái)的時(shí)候還是輕度,定期輸血可以維持正常的生活,沒(méi)想到小學(xué)才上了一個(gè)學(xué)期,孩子的病情就極度惡化,發(fā)展成重度,每周都需要輸血?!被貞浧甬?dāng)初的情況,何媽媽依然覺(jué)得很難受。她說(shuō),銘銘很喜歡上學(xué),學(xué)習(xí)成績(jī)也很好,因?yàn)榈挚沽Φ?,他不能上學(xué),也不能外出,只能待在家里,每天只有妹妹镅镅陪他玩。
銘銘的爸爸方翔是一名廚師,每月收入4000余元,媽媽何丹則全職在家?guī)Ш⒆幼鲋委?。巨額的治療費(fèi)用壓得一家人喘不過(guò)氣,兩年多里,他們已經(jīng)花了20余萬(wàn)元費(fèi)用,原本打算留著給孩子進(jìn)行干細(xì)胞移植的錢(qián)也用去了大半。
移植造血干細(xì)胞才能救命,妹妹配型成功
2016年上半年,銘銘病情加重,每周都需要輸血維持,還因?yàn)橹囟雀腥咀∵M(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室。醫(yī)生建議,銘銘需要盡快進(jìn)行干細(xì)胞移植。
2016年6月,武漢兒童醫(yī)院血液腫瘤科熊昊副主任告訴銘銘父母,該科成立了湖北省首個(gè)專為兒童建造的造血干細(xì)胞移植中心,以往大多數(shù)兒童要進(jìn)行移植都要去北京、上海等地,現(xiàn)在在武漢也能夠接受治療。得知這個(gè)消息后,全家人都趕到醫(yī)院來(lái)進(jìn)行了配型,最終經(jīng)過(guò)配型比較,幸運(yùn)的是镅镅與銘銘配型成功,而且是難得的全相合,完全符合移植條件。
這個(gè)結(jié)果讓何丹夫婦既興奮又矛盾,一方面銘銘有救了,另一方面镅镅那么小,他們擔(dān)心孩子會(huì)受到傷害。醫(yī)生告訴他們,正常的孩子捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞對(duì)健康不會(huì)有影響,他們接受了,可家里的老人說(shuō)什么都不答應(yīng),最后還是醫(yī)生出面再三解釋,老人才勉強(qiáng)松了口。
移植前,爸爸問(wèn)镅镅:“抽血可能會(huì)有點(diǎn)難受,你愿意救哥哥嗎?”“我愿意,哥哥生病了媽媽一直陪著他,我希望哥哥快點(diǎn)好,媽媽就能像以前一樣多陪我玩了?!惫郧傻娘扬烟煺娴恼f(shuō)。
為了救壯哥哥,膽小妹妹捐了兩次
8月中旬,醫(yī)生采集造血干血胞的時(shí)候,爸爸一直守在镅镅的身邊,一向膽小的她最怕打針,這次卻表現(xiàn)得非常勇敢,一聲都沒(méi)哭。與體重僅40斤的镅镅相比,體重70斤的銘銘顯得又高又壯,由于哥哥體重重了,一次采集的干細(xì)胞不夠,所以進(jìn)行了第二次采集。
爸爸探望銘銘
在移植期間,銘銘每天跟媽媽一起待在10平米左右大小的移植艙里,哪都不能去。爸爸和妹妹隔著玻璃窗看看他,為他加油。
醫(yī)護(hù)人員們也是特別緊張,24小時(shí)貼身照料監(jiān)護(hù)銘銘。銘銘剛進(jìn)隔離艙,武漢兒童醫(yī)院血液腫瘤科李暉副主任醫(yī)師就親自給銘銘洗澡消毒;熊昊副主任醫(yī)師則加入到24小時(shí)監(jiān)護(hù)醫(yī)生的隊(duì)伍中,小到刷牙洗口,大到治療方案,都親力親為?!懊看挝冶犻_(kāi)眼睛,總可以看到醫(yī)生過(guò)來(lái)看我?!便戙懻f(shuō)。
為了讓銘銘在艙里不感到無(wú)聊,每天醫(yī)生即使再忙,都會(huì)抽空前來(lái)看看銘銘,會(huì)告訴他一些外面發(fā)生的趣聞。43歲的護(hù)士吳智絢主要負(fù)責(zé)銘銘進(jìn)入移植艙的前15天的護(hù)理,與孩子朝夕相處,早已培養(yǎng)出了濃厚的感情,每次吳智絢上班,銘銘都要親切的叫一聲“吳姐”。吳智絢說(shuō),“那段時(shí)間堅(jiān)持下來(lái),說(shuō)實(shí)在的,我們都覺(jué)得痛苦并快樂(lè)著。”
銘銘和醫(yī)務(wù)人員合影
經(jīng)過(guò)30天左右時(shí)間,在醫(yī)護(hù)人員與銘銘一家人的共同努力下,銘銘順利的闖過(guò)了至關(guān)重要的感染關(guān)與排異關(guān),恢復(fù)情況良好,9月20日出艙回家。之后,每?jī)芍芏ㄆ谇巴t(yī)院復(fù)查。
“經(jīng)過(guò)移植后近半年時(shí)間的觀察,我們可以說(shuō)銘銘的情況已經(jīng)基本穩(wěn)定了??粗麅赡甓鄷r(shí)間的治療,看著他闖過(guò)一關(guān)又一關(guān),我們都為他感到開(kāi)心,我們的付出是值得的?!蔽錆h兒童醫(yī)院血液腫瘤科李建新主任說(shuō),銘銘是武漢兒童醫(yī)院造血干細(xì)胞移植中心第一個(gè)受益的患兒,這預(yù)示著像銘銘一樣的患兒可以在武漢接受高水平、高質(zhì)量的干細(xì)胞移植,不用忍受舟車勞頓之苦,另外在移植費(fèi)用上也大幅降低。
據(jù)介紹,為了給患兒提供現(xiàn)階段最先進(jìn)的治療環(huán)境,醫(yī)院斥資300萬(wàn)專門(mén)打造了HEPA三級(jí)過(guò)濾系統(tǒng),設(shè)有6個(gè)百級(jí)艙以及一個(gè)千級(jí)艙供患兒使用,凈化率高達(dá)99.9%。除此之外,還設(shè)定專門(mén)的空氣溫濕度自控系統(tǒng)保證血液病房在無(wú)菌的情況下也能夠恒溫恒濕,讓患兒能在舒適的環(huán)境下完成移植。
與其他移植病房所不同的是,考慮到兒童需要家長(zhǎng)照顧的特殊性,移植艙里設(shè)置了配套的洗手間以及陪護(hù)床,家長(zhǎng)在移植艙里也可以生活。除此之外,患兒及其家長(zhǎng)還可以透過(guò)落地大玻璃看到窗外的風(fēng)景,與家人交流,一方面家長(zhǎng)能夠?qū)崟r(shí)了解孩子的情況,另外孩子在艙中也不容易形成孤獨(dú)感,保護(hù)兒童心態(tài)的健康。